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| 詳 細 說 明 |
自序:紅斑性狼瘡沒有想像中那麼可怕 -正確看待並接受正規治療就有好結果 蔡呈芳醫師 對多數人而言,「紅斑性狼瘡」一詞似熟悉又陌生,但患者及其家屬 則往往聞之色變;因為不管是看媒體報導、聽親朋好友敘述,或從網路上 看到的文獻記載,罹患全身性紅斑性狼瘡者只能以類固醇控制病情,大量 使用之後一定會出現月亮臉、水牛肩,之後髖關節壞死,引起壓迫性骨折 ;到最後仍可能感染死亡。有些患者因而不敢結婚、生育,已經訂婚的人 還有被對方退婚的「慘痛」經驗,更加深了大家對紅斑性狼瘡的誤解。
事實上,紅斑性狼瘡是一種多變化的疾病,其表現方式以皮膚(特別 是臉頰)出現紅斑最為常見;但皮膚出現紅斑或發癢卻不一定是紅斑性狼 瘡的表徵。個人在皮膚科門診時,就常常碰到臉部出現各種紅斑的患者, 因為抽血檢查發現異常,就以為紅斑性狼瘡發病而緊張的不得了,趕快來 看診;其實只是臉部濕疹,但由於長期使用類固醇治療而引起血管擴張而 已。
還有一種情況是紅斑性狼瘡的表徵出現在皮膚上,但因抽血並未發現 與此相關的任何異常,卻一直被當作濕疹治療。事實上,超過一半以上的 皮膚紅斑性狼瘡患者,其症狀表現都侷限在皮膚,終其一生都不會侵犯到 其他器官。患者等於白白擔驚受怕一段時間,甚至平白多吃了一大堆有害 無益的藥物。
想當年筆者剛進皮膚科這個領域時,台大醫院皮膚科就是以治療紅斑 性狼瘡聞名,那時候皮膚科不只負責改善紅斑性狼瘡患者的皮膚症狀而已 ,連關節炎、腎臟炎都一起在皮膚科處理,台大醫院皮膚科還特別成立了 國內最早的紅斑性狼瘡病友會;由於紅斑性狼瘡的皮膚症狀以臉頰上出現 對稱性紅斑為主,遠看有如蝴蝶,故名之為「蝴蝶俱樂部」。其目的不外 利用同儕團體的力量,互相鼓勵、彼此分享抗病經驗,以增強抗病療疾的 信心。
不過隨著免疫學的研究發展,醫藥界已經知道紅斑性狼瘡這是一種自 體免疫性疾病,發病以後不只出現皮膚症狀,還會侵犯多種器官,SLE 的 治療重任逐漸轉移到免疫風濕科。皮膚科的研究重心從原本皮膚相關疾病 治療,轉移、進展到皮膚美容(也就是醫學美容)方面,因而逐漸淡出紅 斑性狼瘡的研究及臨床照護範疇。不過皮膚紅斑性狼瘡的發生率約為系統 性紅斑性狼瘡的兩倍,也就是說,紅斑性狼瘡的表現症狀還是以皮膚居多 ,而皮膚科醫師見多識廣,對皮膚表現的區分的診斷及治療仍然無可取代 。
近幾年來醫藥的發展十分迅速,特別是在免疫調節劑及癌症用藥方面 ,真可以用「突飛猛進」來形容,很多以前難以治療的疾病(如癌症), 現在都已經找到針對性很強的標靶藥劑;在其他免疫疾病,如類風濕關節 炎、乾癬都有很好的藥物可以治療或改善。比較起來,紅斑性狼瘡的治療 進展無疑是相對令人失望的。過去研發的許多新藥看似充滿希望,測試結 果卻常不令人滿意。直到最近,美國食品與藥物管理局才首度核准一種治 療系統性紅斑性狼瘡的標靶藥物belimumab,總算露__出了一線曙光。不 過此藥在治療皮膚紅斑性狼瘡方面效果並不理想,目前還是以 hydroxychloroquine 或系統性類固醇為主,其他可以選擇的治療藥物仍不 多。不過以現在免疫基礎研究蓬勃發展的情況來看,深信紅斑性狼瘡的有 效治療藥物在不久的將來必定會有所突破,值得樂觀期待。目前由於治療 觀念逐漸改變,系統性紅斑性狼瘡患者的存活率已經大大提升,這就是一 個喜訊,未來必能朝更有效治療以維護生命品質的方向邁進。 根據個人的臨床所見與研究所知,皮膚紅斑性狼瘡患者幾乎是系統性 紅斑性狼瘡的兩倍,但坊間相關書籍,多半將重點全部放在系統性紅斑性 狼瘡之上,讓單純出現皮膚症狀的(皮膚紅斑性狼瘡)患者越看越害怕。 其實兩種紅斑性狼瘡不只表現方式不同,預後不同,連治療方法也相去甚 遠。筆者編寫本書的最大用意之一,就是希望患者及其家屬能夠清楚認知 各種紅斑性狼瘡的不同,勇於接受正規治療,並與醫師維持良好的互動, 皮膚紅斑性狼瘡並沒有那麼可怕,患者的皮膚多半能獲得最好的照護。我 必須再強調一次,唯有患者及其家屬有正確認知、接受正規治療,才能期 待有最好的結果。
書末由出版社請患者與家屬各補了一篇體驗,其中一位在與紅斑性狼 瘡奮戰二十多年後過世,另一位則優遊自在生活,容貌與健康都沒有什麼 改變,可以說是與紅斑性狼瘡和平共處的最佳範例,也可以相當程度地印 證我出版本書的基本理念:紅斑性狼瘡沒有想像中那麼可怕,只要好好循 正規醫療,並依照書中建議的方式生活,光敏感者少曬太陽,同時避免壓 力與過勞,還是可以與自體免疫性疾病和平共存。何況醫藥科技突飛猛進 ,新藥不斷出現,患者及家屬都要有信心,好好讓專科醫師治療就有希望 。
目錄
自序:紅斑性狼瘡沒有想像中那麼可怕 -正確看待並接受正規治療就有好結果
第一章 紅斑性狼瘡其實與狼或瘡沒有關 二十到三十多歲女性較易發作 因紅斑像狼吻而得名 紅斑性狼瘡重點提示 疑似患者應做問卷及抗核抗體檢驗 罹患率在十萬分之三至六十不等 國人的罹患率至今仍無可靠數據 可能誘發與影響預後的幾種因素 人種:白人發病率相對較低 性別:生育期女性的發作率高於男性 年齡:小於5歲、大於50歲者較嚴重 醫藥與生活環境:壓力與過勞較易誘發 感染:免疫抑制劑會加重症狀 腎病變 心血管疾病
第二章 病因:要仔細檢查才能確定 一、主要是免疫過度反應引起 免疫系統分為內生性與教化性兩類 兩系統具有競合關係 T淋巴球:在胸線成長、發育 T淋巴球的正向與負向選擇 紅斑性狼瘡即「過度免疫反應」引起 二、遺傳因子 以遺傳因子與環境的影響最大 荷爾蒙:男性荷爾蒙有助於減輕症狀 外在環境:避免感染並注意飲食與藥物
第三章 症狀:有些只出現皮膚問題 組織學上出現五種特有變化 十一項症狀中出現四種就要懷疑 臨床表徵以皮膚及骨骼最常見 一、皮膚症狀:可分為非特異性與特異性表徵 非特異性皮膚表徵─掉髮及光敏感較常見 特異性皮膚表徵─可再細分九種以上 二、骨骼肌肉:屬於風濕病的一種 三、神經、精神系統 精神症狀約有12種 四、肺部病變 五、心臟病變 六、肝膽腸胃病變 七、腎臟病變 若有七種腎臟表徵就要注意 腎臟發炎最常出現三種表徵 八、眼睛病變 九、其他:包括6種症候群 1.修格林氏症候群 2.光敏感 3.雷諾現象 4.甲狀腺功能低下 5.帶狀皰疹 6.缺血性骨壞死 紅斑性狼瘡與骨壞死
第四章 檢查與治療 一、先問診了解病史並評估治療情況 二、還要做放射學與實驗室檢查 影像檢查 實驗室檢查 三、檢查血管是否異常 四、以生物標記評估血清學異常 五、檢查有無狼瘡細胞 六、檢驗自體抗體 1.抗核抗體 需做七種以上的實驗室檢查 抗體不同併發症也不一樣 不能因有抗核抗體就貿然診斷 2.抗平滑肌抗體 3.抗粒線體抗體 4.急性反應質:C反應性蛋白質(CRP)與紅血球沉積速度(ESR) 5.檢查補體 6.鐵蛋白:男20-25女10-80ng/ml 7.關節腔液檢查 8.抗鏈球菌溶血素O(ASO) 9.抗中性球胞質抗體 千萬不能想當然耳就診斷 藥物還是最有效的首選治療方式 依病情進展及症狀而做正確選擇 1.維生素A酸類藥物 2.非類固醇抗炎藥物 3.腎上腺皮質荷爾蒙 4.抗瘧疾藥物 5.免疫抑制劑 6.荷爾蒙治療 7.去氫表雄淄酮 8.免疫球蛋白 9.沙利邁竇 10.Calcineurin抑制劑 還有其他治療方式 1.血漿交換術 2.生物製劑療法 生物製劑多以可溶性介質為標的 3.補體 補體多以細胞表面分子或細胞間反應分子為標的 正細胞內異常的訊息傳導 皮膚紅斑性狼瘡治療
第五章 育齡婦女要特別注意 -懷孕分娩、皮膚保養與骨關節照護之道 一、紅斑性狼瘡患者可以懷孕嗎? 二、皮膚方面的照護以防曬為第一優先 還要注意保暖與皮膚清潔 怎樣挑選合適的防曬用品 究竟多少SPF才夠用? 類固醇皮膚副作用的處理 三、還要注意保護關節 四、狼瘡患者的飲食注意事項 保持規律的生活作息也很重要 紅斑性狼瘡患者也可四處趴趴走
第六章 善用同儕團體緩解身心不適 -介紹國內外紅斑性狼瘡病友會與相關組織 中華民國思樂醫之友協會 SLE交流園地 中華民國風濕病醫學會 國內各醫院風濕免疫科 國內皮膚相關網站資訊 國外紅斑性狼瘡病友會團體與組織
體驗篇 患者與家屬的心路歷程 歷盡折磨還是無力回天-操勞與A型性格可能是內人病情惡化原因之一 向老天借時間:隱居山林養病30年體驗
附錄:紅斑性狼瘡治療藥物仿單 |
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